Passioné par la vie, dévoué au service de votre santé
Je m'appelle Dr. David-Zacharie Issom, j'ai 33 ans et j'ai le plaisir de vous présenter le programme d'accompagnement et d'entraide thérapeutique "Coach Drépano".
Il s'agit du PREMIER programme étape-par-étape basé sur la science et créé avec des patients experts, qui vous aidera à apprendre à éviter les crises et autres désagréments liés à la maladie.
J'ai conçu ce programme pendant mon doctorat ou je cherchais comment les sciences pouvaient vraiment aider à lutter contre la drepanocytose au quotidien. Il m’est régulièrement donné de m’exprimer à ce sujet, aussi bien dans la sphère académique que dans la sphère publique.
Comme des millions de personnes dans le monde, je suis atteint de la forme SS de la drépanocytose, la plus grave.
Comme beaucoup d'entre vous, j'ai passé des mois entiers à l'hôpital, tutoyé la mort à plusieurs repriss et enduré tous les symptômes et complications possibles.
Comme beaucoup, il m'était prescrit de l'hydroxyurée (Siklos/Hydrea/Litalir), mais car cela peut arriver dans certains cas (ex: spécificités génétiques individuelles, allergies), ce médicament qui permet pourtant à beaucoup de drépanos de diminuer les crises, ne fonctionnait pas sur moi et ne m'offrait que de lourds effets secondaires. Je me suis donc retrouvé dos au mur, dans une impasse thérapeutique, et au vu de la violence des crises récurrentes que j'avais, tous les médecins me prédisaient une mort prochaine.
Je voulais juste vivre normalement, sans peur du lendemain.
J'ai donc pris le taureau par les cornes. J'ai étudié la maladie en détail jusqu'à en devenir expert.
J'ai appris de mes erreurs, compris précisément le fonctionnement de mon corps et la maîtrise de mon environnement, j'ai eu la chance d'être formé par les meilleurs spécialistes, j'ai lu des dizaines de livres de médecine et décortiqué des milliers d'articles scientifiques.
Aujourd'hui, après avoir compris comment prévenir les crises et après avoir appris à bien gérer les différents symptômes, je peux vivre librement.
Je n'ai plus eu de crise majeure depuis 10 ans.
Derrière cela il n'y a pas de magie, simplement l'application, au quotidien, d'années de recherches médicales et de méthodes d'accompagnement thérapeutique et d'autonomisation validées par la science.
Car la santé est un droit, mais aussi ma passion, j'ai dédié ma vie au combat contre notre maladie. C'est pourquoi j'ai développé pendant ma thèse de doctorat en collaboration avec plusieurs partenaires (patients, ONG, hôpitaux, start-ups), cette application qui vous permettra de mieux vivre avec la maladie et vous accompagnera, pas-à-pas, vers l'amélioration de votre santé.
Coach Drépano?
Coach Drépano est un service de coaching, de mentoring et de formations créé lors de mon doctorat aux Hôpitaux Universitaires de Genève avec la forte collaboration et le soutien primordial de l'Association Suisse Drépano, organissation à but non lucratif basée en Suisse pour aider les patients et proches-aidant à mieux vivre avec la drépanocytose.
Tout revenu est reversé à l'Association Suisse Drépano.
Les services proposés sont axés sur la prévention. Le but ultime étant de permettre aux patients d'éviter au maximum de déclencher des crises douloureuses, d'optimiser le suivi médical et surtout de gérer le quotidien avec le minimum de contraintes possibles.
Les différents services ont pu être mis en place grâce aux connaissances et expériences engrangées à travers des décennies de vie avec la maladie et grâce au soutien (liste non-exhaustive) de:
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Professeure M. De Montalembert, Hôpital Necker et RoFSED, Paris, France
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Professeur I. Odame, Global Sickle Cell Disease Network, Toronto, Canada
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Professeur C. Lovis, Hôpitaux Universitaires de Genève, Suisse
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Docteur K. Samii, Hôpitaux Universitaires de Genève, Suisse
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Docteur B. Stoll, Université de Genève, Suisse
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Docteur M.-C. Bottineau, Médecins Sans Frontières, Genève, Suisse
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L'Association Suisse Drépano, Fribourg, Suisse
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La Sickle Cell Society, Londres, Angleterre
Conférences et journaux publics
Dernières publications scientifiques
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Liste exhaustive (ORCID) en suivant le lien ci-contre: https://orcid.org/0000-0001-6604-6595